Sindrome di Down, mamma Flora racconta

Il 21 marzo si celebra la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down. Celebrare, almeno in questo caso, non è sinonimo di festeggiare. “Non ci sono tanti motivi per festeggiare” dice uno dei protagonisti del video della campagna di sensibilizzazione promossa da CoorDown. Il tempo per festeggiare arriverà quando ” non ci sarà nemmeno una persona con sindrome di Down lasciata indietro ed esclusa dalla scuola, dal lavoro, dalla vita sociale». Fino ad allora, sarà necessario “celebrare” questa giornata per promuovere l’integrazione sociale.

Parole come integrazione e inclusione costituiscono da decenni il filo rosso delle campagne di comunicazione e delle azioni promosse dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie. Si tratta di parole per cui esistono definizioni normative e accademiche, ma cosa significano concretamente? Quali sono le aspettative, le speranze, le implicazioni della loro presenza o carenza nella vita quotidiana di una famiglia? L’ho chiesto a Flora, mamma di due bambini di 11 e 9 anni, di cui uno, il più grande, Giovanni, ha “avuto in dote” un cromosoma 21 in più. Insomma Giovanni è un ragazzino con Sindrome di Down, che non è una malattia ma una “condizione genetica” ossia una caratteristica che lo accompagnerà per tutta la vita.

La sindrome e le parole

Giovanni ha la sindrome di down. Ti sei mai posta il problema di “definire” tuo figlio?
Sinceramente faccio fatica a trovare una definizione per entrambi i miei figli, indipendentemente dalla loro condizione genetica. Sono talmente sorprendenti e in “evoluzione” da sfuggire a qualsiasi definizione statica.
Qual è stata la domanda, a tuo giudizio, più assurda che ti è stata posta?
Mi è stato chiesto se si poteva fare qualche intervento chirurgico per togliere il cromosoma di troppo. Ma questa domanda era dettata da tanto dolore e dispiacere.
Ci sono state, in questi anni, delle cose dette, magari con buone intenzioni, che ti hanno ferito o spinto a riflettere?
Mi ferisce sempre il fatto di attribuire delle etichette a tutte le persone down a prescindere, senza conoscerle, non considerandole persone nella loro unicità e peculiarità, ma appartenenti ad una “categoria”.
Mi da fastidio che si parli delle persone down come “speciali”, “angeli”, “supereroi” perché questo è il modo migliore per renderli ancora più distanti da noi.
Mi ha dato enorme fastidio che un medico, recentemente, abbia prospettato a noi genitori la “possibilità” di far entrare Giovanni in un istituto dove, di fatto, trascorrere (non specificando neanche come) il suo tempo con altre persone come lui… in un colpo solo ha distrutto bambino e famiglia dimostrando di non aver alcuna conoscenza né delle persone che aveva davanti né di come si è evoluta la società. L’ultima cosa che ho sentito in questi giorni, ma avevo già sentito al momento della nascita di Giovanni, e che è di una tristezza assoluta, è che “a loro bisogna voler bene per forza”. Già dire “loro” è inammissibile, ma il “voler bene per forza” ha una connotazione così negativa che mi lascia senza parole.

La scuola

ll prossimo anno Giovanni andrà alle scuole medie. Che scuola speri di trovare?
La speranza è quella di trovare una scuola inclusiva davvero e non solo sulla carta. Una scuola in cui regni un clima sereno e collaborativo tra docenti e genitori, una scuola “trasparente” in cui si giochi a carte scoperte e senza sotterfugi per quanto riguarda le strategie e gli accorgimenti adottati nell’azione educativa e formativa di Giovanni.
Nello scegliere la scuola, quali sono state le vostre priorità?
Questa volta, viste le esperienze precedenti, siamo stati molto disincantati e realisti. Abbiamo capito che la scuola perfetta non esiste e che la buona riuscita dell’alchimia “scuola-alunno-famiglia” dipende da troppi fattori, dall’allineamento dei pianeti e da congiunture astrali favorevoli… detto questo abbiamo valutato come prioritaria l’esigenza di formare Giovanni all’autonomia e di conseguenza abbiamo scelto la scuola del quartiere, vicina a casa, alla parrocchia e alla palestra che frequenta. Lì troverà diverse persone che conosce e che lo conoscono e probabilmente sarà, si tratta sempre di calcolo probabilistico, più semplice inserirsi e rendersi autonomi.
E Giovanni, che scuola spera di trovare?
Giovanni è un bambino che ama studiare, appassionatissimo di storia e di storia dell’arte, ama stare con i suoi coetanei, non ama annoiarsi e stare senza fare nulla. Credo che il suo desiderio sia quello di trovare insegnanti che lo coinvolgano sia didatticamente che “umanamente” nel contesto classe e che diano risposte entusiaste e adeguate alla sua fame di sapere. Riguardo alla classe… spera di capitare in classe con il suo attuale compagno di classe (un bambino di colore) e una sua compagna di karate, ma è un bambino socievole che si inserisce facilmente.
Fino ad adesso come è andata?
Probabilmente, per obiettività, bisognerebbe sentire non solo la nostra versione, ma anche quella della scuola. Per noi il cammino fino ad ora è stato piuttosto deludente. Un’idea di scuola troppo legata a formare nozionisticamente e meno umanamente non vede nel bambino disabile una risorsa ma un ostacolo al raggiungimento degli “obiettivi didattici”. Giovanni non è stato considerato un alunno della classe ma un alunno “a parte”, “di pertinenza esclusiva”, per la maggior parte del tempo, della maestra di sostegno. Tutto questo nonostante Giovanni sia un bambino ben scolarizzato, educato e con un handicap cognitivo lieve, cosa che gli permette di avere un programma semplificato rispetto a quello normale. Ovviamente l’impronta e l’impostazione educativa data dalle insegnanti non ha agevolato una reale inclusione nel gruppo classe anche perché i bambini non sono stati abituati, in generale, a prestare attenzione alle esigenze differenti dalle proprie per trovare le modalità di includere “il diverso” in generale.

Sport!

Cambiamo argomento e parliamo di sport. Giovanni e suo fratello praticano karate. Perchè questa scelta?
Da giovane ho praticato diversi sport. Ritengo che le arti marziali giapponesi siano molto indicate per i bambini (tutti) perché sport completi sia a livello atletico che di formazione del carattere dei “piccoli individui”. La scelta del karate, in particolare, è stata dettata unicamente da motivi pratici: la palestra è vicinissima a casa. La fortuna ha voluto che trovassimo un bravo maestro.
C’è qualcosa che lo sport vi ha dato e che vorreste trovare anche altrove?
Lo sport è uno degli strumenti inclusivi più efficaci. Giovanni si allena in un gruppo eterogeneo di bambini e mi sembra che sia ben integrato. Fino ad ora nelle competizioni ha sempre gareggiato con i bambini “normodotati”, ovviamente senza velleità data l’evidente differenza nell’espressione tecnica. Abbiamo trovato un maestro che fino ad ora è riuscito a inserirlo nel gruppo con semplicità e naturalezza… a questa età la cosa importante non è il risultato agonistico ma fare sport sano in ambiente sano. Noto comunque che anche in questo ambiente qualche genitore è diffidente, sollevando il dubbio che Giovanni catalizzi l’attenzione del maestro trascurando il proprio figlio e penalizzandolo nella “crescita sportivo-agonistica” … la “sindrome da obiettivo” anche nello sport!
In realtà qui, come nella scuola, non ci si rende conto che è proprio il bambino con handicap, che necessiterebbe di maggiori attenzioni, che viene “penalizzato” o semplicemente non seguito come dovrebbe proprio per portare avanti il resto del gruppo, a parità di quote di iscrizione pagate.

Sindrome, società, stereotipi

Anche se, probabilmente, in misura minore rispetto al passato, termini come “mongolo” o “down” vengono usati in senso spregiativo se non alla stregua di insulti. Che effetto ti fa?
Mi faceva effetto anche prima di essere la mamma di Giovanni. Purtroppo quando sento usare questi termini con lo scopo di offendere non riesco a trattenermi ed esterno con tutta la forza verbale che ho il mio disgusto. Normalmente sono una persona aperta ma di fronte alla cattiveria mascherata da ignoranza non sono così accogliente, tollerante e ironica.
Quando pensi ad una società inclusiva a cosa pensi?
Penso ad una società in cui non sia necessario definire le persone con delle etichette, ad una società in cui non sia sempre necessario essere valutati per la propria capacità, vera o presunta, di produrre. Penso ad una società in cui ogni individuo possa mostrarsi realmente e senza filtri per come è, senza timore di essere deriso, svalutato o emarginato. Penso ad una società capace di trovare un posto per tutti non lasciando indietro o ai margini nessuno.
“I bambini e i ragazzi con sindrome di down sono sempre contenti e affettuosi”. Questa frase l’abbiamo sentita tutti, almeno una volta. Corrisponde a verità?
Le persone con sindrome di down sono tutte diverse tra loro. Giovanni ha un buon carattere quindi posso dire che è un ragazzino sereno, sa cogliere le opportunità che la vita gli offre per essere contento. È affettuoso con chi dice lui e quando decide lui (seleziona molto) e non ama le “smancerie”. Esistono comunque anche persone down depresse e scontrose.
Hai mai avvertito “paura” nei vostri confronti?
Se non proprio paura, disagio sì. La disabilità, la diversità in genere direi, provoca imbarazzo perché mette a nudo tutte le debolezze, le paure ancestrali di chi “guarda da fuori”. La nostra società ci insegna a fuggire da questo imbarazzo, a non affrontarlo con sincerità e “desiderio di incontro” e questo è un vero peccato. Si perdono occasioni uniche di conoscenza di sè (rapportandoci col “diverso da noi” scopriamo in realtà tantissime cose di noi stessi) e di crescita umana e personale.

Pensieri e parole

Se ti dico “adolescenza” a cosa pensi?
Aiuto! Spero di aver instaurato con Giovanni un buon rapporto che ci consenta di affrontare questo periodo delicato, che comincia ad affacciarsi, nella maniera più serena possibile. Pochi scontri e tanti incontri… questo nelle mie aspettative. Le mie (e di mio marito) paure faranno a botte con la sua naturale voglia di indipendenza e autonomia. Sopravvivremo, spero.
E se ti dico autonomia?
Autonomia è il mantra che ci ripetiamo da quando è nato: se per ogni figlio è un obiettivo auspicabile per lui è una esigenza primaria e fondamentale. Autonomia non solo nella gestione pratica delle sue cose, ma anche nel pensare e autodeterminarsi con coscienza di sé, dei suoi punti di forza e delle sue debolezze.

21 marzo

Il 21 marzo si celebra la giornata mondiale della Sindrome di Down, quale significato ha? Si è scelta questa data perché la sindrome di down è scientificamente denominata trisomia 21, quindi il 3 (cioè marzo) indica la trisomia ed il 21 il cromosoma. Inoltre è il primo giorno di primavera… un bel giorno
Qual è il ruolo e l’importanza delle associazioni che riuniscono le famiglie?
Le associazioni hanno il compito fondamentale di aiutare ed affiancare le famiglie e le persone down in un percorso di crescita umana e personale, informandole e sostenendole nelle difficoltà (innegabili).
Dovrebbero inoltre promuovere una crescita culturale nella società per favorire maggiormente processi di inclusione sociale.

Consigli

C’è un libro o un blog che tutti dovrebbero leggere per provare a capire ciò di cui stiamo parlando? 
Riguardo la sindrome di down i miei libri del cuore sono Lo zaino di Emmadi Martina Fuga, Mio fratello rincorre i dinosauri di Giacomo Mazzariol ed Anna che sorride alla pioggia di Guido Marangoni. In ognuno di essi ho trovato qualcosa di me e del mio rapporto con Giovanni.
Seguo costantemente Martina Fuga nel suo blog (Imprevisti WordPress) e sulle sue pagine facebook (personale ed Emma’sFriends) perché mi ritrovo molto nel suo modo di “vivere” la sindrome e la vita in generale.
Si parla spesso della necessità di andare oltre la diagnosi. Cosa significa concretamente?
Credo che si senta la necessità di informare adeguatamente le famiglie non solo sulle problematiche strettamente inerenti alla salute delle persone Down, ma anche riguardo le reali possibilità di avere una vita piena e felice se adeguatamente seguiti e stimolati. Le famiglie hanno bisogno di essere affiancate ed indirizzate in questo senso.
Se una coppia di genitori, che ha appena scoperto di avere un figlio con la trisomia 21, ti chiedesse un consiglio, cosa risponderesti?
Risponderei di dare molta attenzione alle problematiche inerenti alla salute ed alle terapie riabilitative ma, soprattutto e senza dubbio, di godersi questo bambino pienamente, di lasciarsi sorprendere ogni giorno.
Forse l’unica cosa che accomuna le persone con sindrome di down è che ti offrono la possibilità di guardare il mondo con i loro occhi, che non sono solo occhi a mandorla, ma sono occhi puri e carichi di meraviglia e semplicità. Direi anche di prepararsi alle cattiverie degli ignoranti e, per quanto possibile, farsele scivolare…
Direi di rimanere sempre ben informati sui diritti dei loro bambini perché nessuno ti regala nulla, anzi…
Direi, come mi disse il pediatra di Giovanni alla prima visita, di fare molta attenzione perché in molti vogliono speculare su questi bambini… aveva ragione!

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